Dia da Conscientização sobre a Síndrome do X-Frágil

Dia da Conscientização sobre a Síndrome do X-Frágil

Por Jennifer Sório
Dona de casa, mãe de Ian Sório de 10 anos

Ser mãe transformou minha vida, antes mesmo de receber os diagnósticos.
Simplesmente ser mãe.
Meu Ian é Síndrome do X-Frágil e autista. Descobrimos a Síndrome antes do autismo, por já conviver a síndrome desde criança, por ser hereditária, tenho vários casos na minha família. Não foi uma surpresa, mas foi e é um desafio.
Fechamos o diagnóstico da síndrome quando o Ian tinha Dois anos e meio, o autismo descobrimos com cinco.
Posso pontuar aqui que aprendi e aprendo as melhores lições.
A falta de comunicação por dificuldade na fala do Ian, me ensinou a ler pensamentos e prestar muita atenção nos detalhes. Os atrasos de desenvolvimento me ensinam a ser perseverante e amar a sensação de superação que só conheci depois do Ian.
Preciso mais ‘’roubar’’ abraços e beijos e aprendi que é melhor dar do que recebe-los de volta, mas quando recebo são os melhores, com toda a sinceridade que só quem é mãe de autista conhece haha. Aliás a sinceridade, espontaneidade e transparência do Ian é algo que me encanta.
Nossas lutas são diárias, não é um conto de fadas ser mãe atípica, nem quero pintar o quadro, mas procuro focar o que aprendo nesses desafios.
Só quem vive sabe, só quem tem essa realidade aprende. Por isso não cobro compreensão de quem está de fora. Procuro ensinar quem quer aceitar a inclusão, a como lidar, como solucionar a crise de grito, crise de agressividade, crises de endurecer o corpo, seletividade, esgotamentos com barulhos, toques...e disso tiro mais uma lição que aprendi, a paciência.
Tem sido uma grande alegria, mesmo com as tristezas que vem no pacote. E sempre digo, a vida é isso, com deficiência ou sem, coisas boas tem partes ruins também, e coisas ruins tem partes boas, a vida é esse equilíbrio.
Espero que vocês que estão lendo aprendam a tirar o melhor do pior, e lidar com o pior que vem junto com o melhor. Esse paradoxo nos torna eterno aprendizes, e nós temos belos professores, nossos filhos.

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